Правозащитный центр «Единой России» просит обеспечить ребенка с СМА требуемым лекарством

Сопредседатель Правозащитного центра «Единой России», депутат Госдумы Михаил Старшинов направил запрос министру здравоохранения России Михаилу Мурашко с просьбой взять на контроль ситуацию с доступностью лекарства для больных спинальной мышечной атрофией в Новгородской области.

По словам Старшинова, в Правозащитный центр поступила информация о нарушениях прав больных спинальной мышечной атрофией в Новгородской области. В частности, сообщается о том, что у пациентов отсутствует доступ к получению жизненно необходимого препарата «Спинраза».

«Данный препарат является единственным зарегистрированным для лечения СМА. Пока регистр больных не учитывает реальные потребности пациентов в препарате, что ставит под удар жизни многих детей. В связи с участившимися сообщениями о невозможности предоставления препарата необходимо найти консолидированное решение, привлечь к обсуждению проблемы с финансированием лечения «Спинразой» как власти, так и общественные организации. По данному случаю я прошу министра здравоохранения взять ситуацию под личный контроль и сообщить о мерах, которые планируется принять для ее скорейшего разрешения», - говорится в запросе Старшинова.

Напомним, ранее в СМИ появилась информация о том, что жительница Новгородской области через суд добивается получения дорогостоящего препарата «Спинраза» для дочери, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА).