Карта сайта
23 июля 2018, 20:24

Экспертный совет комитета Госдумы обсудил централизованные закупки лекарств от редких болезней

Дмитрий Морозов назвал вынесение на рассмотрение парламента инициативы о расширении перечня орфанных заболеваний, лекарствами для лечения которых граждан обеспечивает Минздрав РФ, серьезным шагом и победой профессионального сообщества

Экспертный совет комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям на заседании обсудил проект федерального закона о расширении списка редких заболеваний.

Руководитель совета, председатель комитета Госдумы по охране здоровья, федеральный координатор партийного проекта «Единой России» «Здоровое будущее» Дмитрий Морозов, открывая заседание, напомнил, что совет с момента своего образования в ноябре 2017 года всегда держал на контроле и обсуждал этот вопрос, понимая, что речь идет не только о лекарственном обеспечении, но и о создании целой системы мониторинга, лечения и диагностики орфанных заболеваний. «Сегодня мы обсуждаем законопроект, который внесен Советом Федерации, думаю, это неслучайно, потому что это палата регионов. Но я уверен, что каждый из нас сейчас чувствует, что наш совместный труд «камень точит», и это очередной и очень серьезный шаг», - сказал он.

По словам первого заместителя председателя комитета Совета Федерации Игоря Каграманяна, на законопроект поступил положительный отзыв Правительства РФ. «Как было справедливо подчеркнуто, работа велась на протяжении последних лет. Ситуация с лекарственным обеспечением больных редкими заболеваниями в регионах разная: где-то пациенты обеспечиваются в полном объеме, но в ряде субъектов они вынуждены добиваться своего права на лекарства через суд. Поэтому было принято решение идти таким путем. Это затрагивает напрямую интересы 2130 пациентов, в том числе 547 взрослых и 1583 детей. Стоимость лечения этих пациентов, по расчетам и согласно финансово-экономическому обоснованию Минздрава, составляет 10 млрд рублей», – сказал сенатор.

Заболевания, которыми предлагается расширить перечень 7 ВЗН, отобраны по трем критериям, подчеркнула директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина. Первый критерий – это наиболее дорогостоящие заболевания, второй – это те заболевания, которыми страдают преимущественно дети, третий критерий – высокая социализация больных.

Законодательное определение понятия редкого заболевания (оно имеет распространенность не более 10 случаев на 100 тысяч человек) появилось в России в 2012 году, когда вступил в силу новый закон об охране здоровья граждан РФ (323-ФЗ). Финансирование медицинской помощи орфанных больных было возложено на регионы. 

В России, по оценке Всероссийского общества редких заболеваний, около 32 тысяч человек страдают редкими заболеваниями. На данный момент известно около 7 тысяч разновидностей редких болезней.

Проект закона предполагает расширение действующей в России с 2008 года программы 7 ВЗН («Семь высокозатратных нозологий»), в рамках которой Министерство здравоохранения РФ централизованно закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянным склерозом. Предлагается расширить эту программу еще несколькими заболеваниями: гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом и мукополисахаридозом I, II и VI типов. Обеспечение граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения этих заболеваний в настоящее время отнесено к полномочиям органов государственной власти субъектов РФ.

Партийный проект «Единой России» «Здоровое будущее» направлен на получение гражданами качественной и доступной медицинской помощи, обеспечение дальнейшего совершенствования системы высокотехнологичной медицинской помощи, усиление пропаганды здорового образа жизни. Одним из основных направлений проекта является дальнейшее развитие системы амбулаторных и стационарных детских медицинских организаций, целенаправленное развитие системы школьной медицины, сохранение здоровья детского населения. Немаловажную роль играет в реализации проекта создание системного подхода к работе по улучшению качества природной среды и экологических условий жизни человека.

Ссылка для блогов
персоналии
сюжеты
Весенняя сессия Госдумы
темы
Общество
последние новости